Denna vecka!

Vad var det som stod på veckans schema, jo Örebro, kanske ett besök på den lokala majbrasan, habiliteringen och självklart kalas. =)

Denna helg har vi handlat presenter, bakat och städat. För denna vecka hinner jag inte med så mycket mer än så. Imorgon kväll ska vi väl kanske gå ner till parken och se på majbrasan, sen på onsdag dag bränner vi ner till Örebro och vi kommer hem på torsdag kväll kanske någon gång.

Och på fredag ska vi äntligen göra en habiliterings planering. Och till helgen fyller vårt lilla hjärta 1 år !

Som jag har skrivit tidigare så blir det öppet hus både lördag och söndag, med fika och tårta =)

Men som sagt mer om veckan får ni höra senare när vi är hemma och allt är klart igen, jo tidningen blev som sagt förflyttade till den 13 maj i stället. =)

Tidningen.

Igår gick jag in på vår lokala tidnings hemsida och där såg jag att dom hade något som heter nyhets tipsa, där man kan skriva in sitt eget tips om en nyhet som hänt eller kanske ska hända. Så jag skrev in till dom och tipsade om Hailie, jag skrev att hon borde bli uppmärksammad då hon snart fyller 1 år och är förmodligen den enda i Sundsvall år 2012 som är född med dysmeli.

Först trodde jag inte att dom skulle ringa men redan vid 11 ringde dom och ville gärna göra ett repotage om henne. Så på måndag förmiddag kommer dom hit med fotograf och det, vilket känns så otroligt kul. Man får upplysa andra om det vi har gått igenom och fler får höra talas om det. Det blir fullt upp.

Nästa vecka ser ut så här :

Måndag: Tidningen kommer och ska göra repotage.
Tisdag: Inget planerat, det är sista april och majbrasa dock.
Onsdag: vi åker ner till Örebro.
Torsdag: Vi åker hem från Örebro på eftermiddagen.
Fredag: Åka till Habiliteringen.

Det blir en hektiskt vecka för vår lilla Hailie men den helgen lär hon väl sova ordentligt efter all aktivitet. Känner mig faktiskt ganska stolt att hon ska vara med i tidningen. hahaha men det får man nog göra =)

Ehm måste gå nu och stoppa Hailie från att riva sönder hela skithusrullen haha ha en toppen dag trots vädret =)

Planerat.

Vi åker ner till örebro den 1 maj och stannar till den 2 maj då Hailie ska göra sin avgjutning till den nya protesen. Min mamma kommer nog följa med om hon får ledigt ena dagen. Vi tänkte ta vår bil dit ner det är enklast och skönast då man kan stanna efter vägen utan problem och när man vill vilket kan vara bra för lilla damens del också.

Idag har vi även lilla neo på besök, ungarna turas om med att sova och vara vaken, men dom är ju så snälla båda två och lätt roade. Men dom kanske skulle ha lite mer roligt om dom vore vaken mer samtidigt. Neo han sover så långa stunder.

Imorgon ska vi till hailies farmor en sväng då hon slutat jobba bara så dom får träffas en gång till innan hon ska sova över där i helgen. Dom har köpt en resesäng i stockholm, plus galonkläder och mer skor som hon kanske kan använda till hösten. Som sagt till helgen ska jag och min sambo åka och handla till hailies kalas och både presenter, saker som ska bakas och lite dekorationer.

Ska bli så kul, det blir öppet hus här hemma då lördag och söndag. Bara att höra av sig före om man tänkt komma så, det blir mycket fika så kika gärna förbi kommer baka det mesta själv.

Det var nog det jag tänkte skriva idag i alla fall.

Inspiration!

Min sambo hittade en kille på internet som jag tycker är värd att uppmärksammas. Som sagt det finns alltid någon därute som lever ett liv med en tuff sjukdom som faktiskt kan ha döden som den enda utväg. Hans blogg finner ni på den här länken:
http://laughingatmynightmare.1000notes.com/

Ibland kan jag faktiskt känna att jag kan bli ganska less på detta avlånga land just för att det verkligen stämmer in att vi är i landet lagom. Ordet lagom finns inte ens i engelska ordlistan, men det är just att händer det en olycka finns det alltid dom som bara står och tittar ingen vågar hjälpa den som är i behov av hjälp. Sen man är inte öppen mot andra människor, man säger knappt hej eller godmorgon om man står vid bussen och väntar. Man gör det knappt om man passerar någon som man kanske möter på gångvägen.

I andra länder ska man heja annars döljer man något och det går inte som till exempel USA eller så. Här i Sverige finns det dom som öppnar särskilda fonder och samlar in pengar för att sedan ge ut till någon som behöver typ stipendium. Sen är det inte så mycket mer med det. I USA där gör man stora evenmang med musik och sånt. Sen samlar man in pengar som går till att hjälpa fler i samma i situation. Har vi något sånt här ska det sändas på tv, det är bara kändisar i publiken som är där och det samlas oftast till stora fonder som man redan hört talas om i alla år. Man uppmärksammar aldrig någon särskild person med en jobbig sjukdom.

Jag tycker verkligen att man ska uppmärksamma personer med ovanliga sjukdomar och som rör sig ute bland oss just för att man ska få stopp på detta stirrande , pekande och viskande. Jag funderar faktiskt själv för att uppmärksamma min dotter i lokala tidningen nu då hon fyller ett år. =) det vore super kul.

Inte nu igen..

Inatt vaknade Hailie och hon snörvlade igen, hon var så täppt i näsan så det var bara att kliva upp hämta kuddar. Fick palla upp kuddar under henne så hon inte ligger så platt, sen blev det nässpray jag passade även på att ge henne mat då hon verkade lite krasslig i halsen också. Ingen feber dock, peppar peppar säger jag bara.

Åh igår hade vi fått en ny kallelse till Örebro, det blev den 2 maj. Jag vet inte riktigt vad jag ska göra nu då Hailie även har en tid hos BVC för sin 1 år vaccination. Något måste jag boka av. Sen den 3 maj så ska vi ju till habiliteringen. Som sagt jag hade väldigt mycket inbokat redan i början av maj. Jag förstod det nästan då det är mycket röda dagar i maj så det är väl stängt över allt då under pingsten.

Nu fick vi lägenheten bokad i alla fall där nere, men vi får se hur vi ska göra. Vi måste ju prioritera Örebro nu känns det som då hon faktiskt skulle behöva ha protesen då hon nu är så aktiv och rör på sig ute allt mer.

Ringde nyss till BVC angående om Hailies matvanor som blivit sämre, då hon bara vill ha sin välling. Nu ska vi bara ge henne sin välling i någon vecka sen börja om med att pröva gröt och vanlig mat igen. =)  Så nu får vi väl testa och se om det går till sig. Det är ju verkligen inget ovanligt att barn hamnar i matvägran emellanåt, det går ju perioder så är det för alla barn.

Nu måste jag göra någon nytta här hemma, men ha en toppen fin dag.

Dagmamma!

Idag har jag och Hailie fått sällskap av min brorson, Hailies lilla kusin Neo. Jag är hans dagmamma nu då hans mamma och pappa måste jobba och han är för liten för att gå på dagis då han bara är 5 månader gammal. Och han kan ju inte vara med på jobbet hela tiden.

Så nu kommer jag få passa honom på vardagarna. Hailie blev väl lite sotis idag när jag skulle mata honom idag men hon var så trött själv och ville gosa hos sin mamma, då tyckte hon att hon kunde sitta i Neos knä medan jag matade honom. Haha lill fia.

Men det blev till sist att neo fick gå och sova då han inte var så hungrig utan mest trött, så Hailie hjälpte till att vyssja honom i hans vagn, sen ställde vi ut han på altanen. Sen fick Hailie gå och sova hon med, detta var runt halv tio och jag är ganska chockad själv men båda sover ännu helt otroligt Hailie som bara brukar sova 1 timme sen är hon vaken resten av dagen typ.

Nu är det ju så skönt väder ute och Hailie har fått två par nya skor vilket blev en lycka för henne för nu kan hon ju gå ute och upptäcka en helt ny värld. Igår gick vi ut en sväng bara så hon skulle få känna på hur det är att gå ute med lite nivå skillnader på marken och hur det är med skor på.

Kan ju säga att hennes lycka är gjord. Hon börjar ibland att springa för att det är så kul men då ramlar hon, men då hjälper man henne upp så vill man ju försöka hålla hennes hand men det vill hon inte, hon ska minsann gå själv så då viftar hon bort en. Mamma hjärtat sväller av stolthet och lycka när man ser henne.

Bilder från vår härliga kvällspromenad igår.

Jo nu hade vi fått en ny tid av habben igen så det blir ett besök där den 3/5 dagen efter vi ska ta 1 års vaccinationen så den veckan blir fullbokad för Hailie då hon även ska ha kalas den helgen. Näe nu ska jag gå ut och hämta posten sen får vi se om jag kanske ska väcka Hailie i alla fall som aldrig brukar sova så här länge.

Kom en tanke.

På kvällarna oftast när jag borstar tänder så brukar det ibland ramla in lite tankar och funderingar i mitt lilla huvud.

Hailie gillar ju såklart att leka på drakborgen, förra gången skulle hon åka den stora rutschbanan hela tiden tillsammans med sina två äldre kusiner och såklart mig=).

Då man jobbar inom vården vilket jag har gjort för några år sedan så får man ju möta många olika människor med olika hälsoproblem och handikapp. Men när man jobbar inom det så är det lättare att man själv vet med sig att man inte stirrar på en människa som sitter i rullstol för det finns alltid en förklaring till varför.

Samma sak när jag jobbade som hästskötare och vi hade handikapp grupper på besök, där man hade down syndrom och lite av varje men dom var hur goa och snälla som helst. Dom vill alltid väl och gillar att vara social även om dom kan vara lite närgången än vad man är van vid men så funkar dom. Jag trodde aldrig detta skulle hända mig men det gjorde det. Jag är samtidigt tacksam för det.

Men som sagt att vistas bland folk som i birsta city i Sundsvall och att vara på drakborgen eller någon annanstans där ingen känner mig eller min familj, gör att man blir medveten.

På drakborgen har dom en liten inhägnad för just dom här små där dom kan leka, klättra och mycket mer. Hailie är inte blyg av sig på det viset utan är gärna för sig själv men gillar att vara runt andra barn. Just när jag sitter där och leker med henne eller om jag har henne under uppsikt så ser man att faktiskt blir vissa föräldrar lite obekväm av hennes sällskap.

Det behöver inte vara på ett dåligt sätt, men man vet ju själv hur man kanske reagerar. Man låtsas som man inte ser eller så stirrar man så ögonen hoppar ur och så finns det dom få som vågar sig fram och fråga vad är det som ha hänt.

Men det jag stör mig mest på är det vanliga svenska beteendet att man bara står och tittar snett, viskar och stirrar lite till. Kanske går man förbi försiktigt för att vara på den säkra sidan att man sett rätt.

Om det är många som har stirrat en stund men ingen vågar fråga har jag stor lust att ställa mig på en stol mitt i rummet och skrika rakt ut att:

Det här är min dotter och hon saknar en hand för er som inte vågar fråga utan bara stirrar på henne, det finns ingen orsak till varför  men hon är bara född så.

Men som sagt var inte så himla rädd för att fråga det är mycket trevligare än folk som glor. Och jag kommer inte bli förödmjukad om någon frågar heller, men är man otrevlig och säger dumma saker så kommer jag också bli elak.

Var bara inte rädd att komma fram och fråga om ni vill veta hon bits inte och det gör inte jag heller =)

Betydelse.

Igår var vi på kiosken och tjejen bakom disken tyckte Hailie var så söt. Hon frågade sedan vad namnet betyder, för oftast i andra länder och religioner så ska namnet betyda något. Så nu på morgonen var jag tvungen att kolla upp det.

Hailie betyder hjälte. Jag vet inte om Hailie äger personligheten av en hjälte men man får ju hoppas om inte annat är hon väldigt stark i sig själv och modig så kanske det finns en liten sanning i det. Om inte annat är hon väldigt bestämd och vet precis vad hon vill.

In english!

This is for you that could not read in Swedish. My name is Ida and I am 26 years old. Last year I gave birth to a wonderful daughter called Hailie. My daughter is born with something that is called dysmeli in latin it means unnormal limb.

Nobody can actually say why shes born with it. Today it is 60 children born with this only in Sweden every year. No doctor can say why this is happening. It ould happend to anyone i the world, children can be born without hands, some fingers, feets, toes, arms, legs and so on. It happens so early in the pregnancy, some time they dont even see it on the ultrasound.

We were so lucky that they actually saw that our daughter was missing her right hand and half her under arm. Meaning with this blog to me is that it becomes my therapy. I can wright about things that we go through as a familiy and how we plan our future with Hailie.

I want to help other parents that have children with this, how we have been able to go through the chock and how do we move on as a normal family with her handicap. Its not easy but we try to make the best of every day we have with her, it could have been a lote worse. She could have got a brain damage or anything like that. But now she is just missing her hand and she can get professional help with that at the leading hospital here i Sweden.

I cant be more proud of her than I already are. She is making good progress in everything she does and she is not scared of anything.

I decided to make this in english to see that you can read about my family and specially our daughter. If you have any Questions its just to ask dont be afraid.

En idé?

Sitter ibland och kollar min statistik på denna blogg och min andra. Denna blogg är den som drar mest folk och jag har väldigt många besökare från Sverige men det är ju inte bara där. Dom andra länderna som dominerar att besöka mamma åt en komets blogg är USA och Ryssland tycker det är väldigt roligt och fick mig en idé igår.

Man kanske skulle skriva ett inlägg på engelska? Bara om vad det handlar om och så dom förstår vad det är för sida dom hittat när dom tittar förbi. Vem vet kanske är någon från ett annat land som sitter och har någon med dysmeli men förstår inte riktigt vad jag skriver för något. På fjärde platsen ligger även tyskland. På en månad hade det varit över 100 stycken som varit in och tittat.. haha jag borde ta betalt nästan, vem vet kanske blir mitt nya jobb? Det är kul i alla fall att se fler hitta hit men kan ju vara bra om det finns ett på engelska som alla förstår vad det handlar om. Dom från andra länder kan ju bara se på bilderna jag lägger ut.

Vad tror ni kanske ett inlägg på engelska? =)

När man talar om trollen.

Jo jag har ju väntat på att få en ny tid för habliteringsplanering för Hailie, då vi fick boka av den förra när hon blev så sjuk. Igår eftermiddag precis innan jag skulle bege mig mot arbetsförmedlingen så ringde kuratorn som jag har haft mest kontakt med.

Hon ville bara tala om att hon skulle ha semester i några veckor i slutet på den här månaden och undrade i alla fall om hon ville att vi skulle träffas ändå samtidigt med arbetsteraputen och sjukgymnasten. Och det vill jag så klart sen vill jag ju att dom skulle boka så att min sambo kan följa med också utan att behöva ta ledigt.
Så nu får vi se när de blir men vi skulle även få hjälp då med att söka om vårdbidrag igen. Det känns skönt att få det ordnat snart.

Idag ska vi åka till mormor för att gå en promenad. Min mamma håller på att sluta röka och jag hoppas verkligen att hon lyckas då jag hade ganska svårt själv. Men nu har det snart gått 3 år sen jag slutade och jag känner inget sug eller att jag skulle sakna det på något vis. Det jag önskar nu är väl mest att jag ska kunna komma lite mer i form och försöka leva mer aktivt än vad jag har gjort.

Jo och snart fyller lilla gumman 1 år och hon önskar sig bara leksaker och kläder, gosedjur bannar jag just nu då hon har så mycket redan och fick tillräckligt många när hon döptes. Vi måste handla hur mycket som helst till kalaset så vi bestämde oss att den här gången ska Hailie få sova hos farmor och farfar för första gången, det blir enklast och man kan handla i lugn och ro utan henne. Kommer sakna henne då jätte mycket. Hon har börjat krama mig nu när jag sitter med henne på golvet. Hon kommer springandes och slänger sig om halsen på en och kramas en stund sen ska hon sitta i knät sen går hon och leker en stund. Hon är så underbart go lill fia vår.

Tänka en gång till.

Ja nu har jag fått tänka till en gång extra. Jag har tänkt börja jobba så snart som möjligt men det kanske inte kommer funka nu enligt arbetförmedlingen. Jag ska dit idag så får se vad dom säger igen, om inte annat tänker jag fortsätta vara mammaledig längre. Jag vill inte stressa fram bara för att kunna börja jobba heller, vi har ju nyligen ansökt om dagisplats och vi vet ju inte riktigt om vi kommer få den det datumet vi ansökt om, det kanske blir till hösten eller mitt i sommaren vem vet.

Det jag kom på idag är ju att det funkar inte att stressa fram sånt heller med Hailie då det ska planeras med dom från habben också som ska besöka och prata med personalen där så att dom blir informerad om Hailie och hur hon ska skötas när det gäller protesen. Allt detta tar ju såklart tid och det är ju därför jag fortfarande väntar på att få komma och göra en habiliteringsplan.

Snart ska vi ju få en ny tid till örebro också för att göra den andra protesen. Man får tänka om helt enkelt när det gäller sånt allt måste falla på plats och planeras noga så det inte uppstår missförstånd när det gäller Hailie. Sen ska hon ju inskolas i lugn och ro på dagis också.

Jag känner själv att det är lite mycket att tänka på nu redan, Hailie fyller snart 1 år och det måste planeras så det känns som att det kanske är bäst att fortsätta vara mamma ledig och planera framtiden lite bättre. Med Hailies framtid kan man inte stressa fram det är mycket som ska planeras för framtiden.

Nu måste jag gå och göra mig i ordning för att åka, men får väl göra ett inlägg om hur det gått men i sådana fall blir det på min andra blogg.

Doktorn.

Igår ringde jag tidigt på morgonen till BVC då Hailies feber pendlar så mycket, hon kan vara pigg på förmiddagen sen kan hon sova en stund och vakna med hög feber och orkeslös. Vi fick tid hos doktorn på vårdcentralen, hailie var röd i ena örat och väldigt röd i halsen. Det blev en penicillinkur nu på fem dagar och jag tycker redan idag så verkar hon piggare, leker och busar som vanligt igen. Det enda som besvärar henne nu är snoret och hostan som kommer till och från. Det var skönt att boka av allting då min sambo även drog på sig en kortare version av denna förkylning eller vad man ska kalla det för. Jag har dock blivit lite snuvig och smått ont i halsen men det kan jag leva med, annars är det alltid jag som blir dösjuk strax efter Hailie.

Nu inväntar vi bara nya tider till habben och örebro. Jo vi ha sökt dagis nu också till lilla damen då min mamma ledighet går ut den 7 april. Men vi får se när vi får dagis hoppas det blir det datumet vi ansökte om. Vi sökte till Kovlands förskola, där samarbetar dom med idrottsföreningen i bygden så förskolan är inriktad på ute aktiviteter och idrottsaktiviteter. Det kan vara en bra sak att tänka på tycker jag. Jag vill att dom ska vara ute mycket och sen just så kan Hailie få chansen till att i ett tidigt stadie få prova på lite idrotter som kanske hon trivs med och känner att hon klarar av med protesen också. Hon är ett aktivt barn och gillar när det hela tiden händer saker så det känns helt okej med det dagiset.

Jag har börjat småplanera lite till Hailies första födelsedag nu också vilken tårta vi ska ha och vad vi ska baka mer än det. Vi tänkte köra på öppet hus för det verkar enklast så.

Nej nu ska jag försöka få lilla damen att sova middag en stund =)