Barnläkaren!

Ja det var ju ett tag sen jag uppdaterade här nu men vi var ju i alla fall till barnläkaren i torsdags förmiddag. När vi kom dit var jag stenklar på att vi skulle till barnmottagningen, vi gick dit men tänkte att vi måste ju anmäla oss i receptionen.

Vi gick dit och när det var vår tur sa jag att vi hade tid på barnmottagningen och tjejen i receptionen tittade på mig och sa ska du dit? vi brukar bara ta emot barn där. Vi förklarade läget men hon kunde inte hitta vårt bokade besök. Vi gick tillbaka till barnmottagningen och frågade efter läkaren som hade ringt och bokat tiden. Han satt uppe på kvinnokliniken.
Jag trodde då att jag hade tagit fel på platsen, vi kom dit upp och frågade efter läkaren och han var där men till vår förvåning var det inte han vi skulle träffa heller. Som tur va kom vår barnmorska från kvinnokliniken dit. Hon ringde ner till barnmottagningen och mycket riktigt så skulle vi träffa en barnläkare där nere.

När vi kom dit sa vi vilken läkare vi sökte och dom var så förvånad och förvirrad över va vi gjorde där så sköterskorna kom och fråga om vi verkligen hade bokat besök och bla bla det blev faktiskt riktigt jobbigt.

Men sen kom barnläkaren Björn och sa att vi hade gjort en liten specialbokning. Han ursäktade för besväret och förklarade att dom inte kunde sätta in mig i bokningarna just för att deras patient inte hade kommit till världen så går det ju inte att skriva en journal. Sköterskan där såg lite skeptiskt och sur ut när vi följde med björn.

Han förklarade då att Hailie tillhörde samlingsnamnet dysmeli och att det var av den isolerade sorten alltså det hade inte drabbat fler områden. han förklarade vad man hade spekulerat i vad det kunde vara för orsaker men att det dock finns fortfarande inget som är bevisat vad som är orsaken. Min förlossning kommer inte bli något annorlunda utan kommer behandlas som en vanlig förlossning. Det enda som kommer hända är att barnmottagningen kommer att komma och titta på armen.
Han trodde att förmodligen kommer inte Hailie att kunna använda sig utav dom få fingrarna hon har på armen utan kommer att behöva protes. Som tur var arbetade S-valls sjukhus med örebro som vi kommer förmodligen få åka ner och träffa dom på enheten där nere.
Vi kommer även få en remiss till Habliteringen också för att få träffa arbetsteraputer (stavning?) och sjukgymnaster för att kanske eventuell träning av armen kommer att behövas för att den ska stärkas och för att hailie inte ska stötta bort den sidan.

Det händer grejer nu och det känns som att man bara blir mer och mer lugn för varje vecka som går och man blir tryggare och finner sig mer i situationen än vad jag gjorde förut. Min sambo Mattias verkar även ha landat och verkar ta allting med ro, vi sitter och diskuterar eventuella fritidsintressen som kan dyka upp och vi tror att djur kan vara en bit där då hon kommer att växa upp med hundarna Ray och Sammy.

Men nu ska jag fika lite och önskar er alla ett Gott nytt år! själva firar vi hos mina föräldrar med en extremt skotträdd hund som går på starka lugnande tabletter så några raketer blir det inte.

Men gott nytt år och ha det så bra !

Missuppfattningar? eller ?

Idag ringde en barnläkare från Sundsvalls sjukhus, det roliga är att det verkar inte som att dom vet något utav det jag ha sagt till alla läkare. Barnläkaren har fått informationen att vi vill bara endast ha svar på lite funderingar som vi har angående det här. Ingen nämner ordet dysmeli heller utan dom säger eller snarare frågar om det stämmer att halva underarmen inte är som den ska.

Jag blir lite förvirrad att dom inte tänker ge oss mer information om vart man kan vända sig för skaffa mer kunskap om Dysmeli eller nämna enheten nere i Örebro som är specialiserade på detta område.  Det känns liksom att det är jag och min sambo just nu som får lära sundsvalls sjukhus om dysmeli för att dom själva inte verkar ha tillräckligt med kunskap om detta, fast det borde snarare vara tvärtom.. Rätta mig gärna om jag kan ha fel men det är min känsla.

Jag trodde att vi skulle få information om hur man går tillväga sen när barnet är fött och vad som händer senare med proteser osv. Men det verkar bara som att det är jag och min sambo som kommer att få stå för det till läkarna i stället. Det känns inte som att dom kommer förbereda någonting för Hailies ankomst utan att dom som vara med vid förlossningen inte kommer vara beredda på hennes utseende. Det kanske blir en chock vilket jag inte vill.

Eller vad tror ni?

Kontakt.

Igår fick mamma och jag kontakt med grupper på FB som är för dom som har dysmeli eller som har barn med dysmeli. Jag gick med i två stycken, nu kan man äntligen slappna av för nu känns det verkligen som att vi inte är ensamma längre.

Det som känns bäst är att veta att Hailie inte heller kommer att vara ensam om att ha dysmeli, det finns chanser för henne att få kontakt med andra barn som har liknande dysmeli. Och nu kan jag och mattias få prata med andra föräldrar som varit i exakt samma situation vilket inte gör mig ett dugg nervös längre.  Vi får ta del av andras erfarenheter och tips.

Det verkar vara en ganska vanlig dysmeli diagnos som Hailie har fått för det verkar vara så många andra barn som har fått samma diagnos fast på andra armen eller samma arm. Nu gäller det bara att ta del av all information och erfarenhet av dom andra föräldrarna så man kanske vet vilken fot vi ska stå på. =)

Imorse såg jag även på ett TV program och där handlade det om veterinär världen och sjukvården för djuren, där menar man på att dom större utvecklingarna inom sjukvården sker via djuren. Där tog dom upp en viktig sak som fick mig att spetsa öronen i alla fall.
Dom visade upp djur som hade varit med om svåra olyckor eller tragedier men som hade fått lycka till att få leva ett normalt  liv. Det var nämligen stor utveckling på proteser =)

Dom visade en katt som förlorat bägge bakbenen men som nu levde ett normalt liv med in opererade proteser i stället. Och det var dom första proteserna som verkligen hade blivit accepterade utan infektioner och svårigheter. Katten gick normalt och levde så normalt den kunde.
Dom visade även en alpacka som förlorat ena frambenet hon hade också en protes och hade nyligen fått en unge.

Detta visar ju bara hur fort utvecklingen går så att man till och med kan ge djuren permanenta proteser så det får verkligen det positiva stärkt att Hailie verkligen kommer att bli stark och fixa det här utan några som helst problem.

Ha det så gott alla ! så hörs vi snart igen

Barnmorskan klart!

Sådär, då har man varit till barnmorskan idag då. Hon hade tagit del av det som hade hänt på sjukhuset och även tagit del av att vi skulle få kontakt med barnpedagogen snart, men när vet vi inte riktigt.

Hon förklarade vad som kommer hända på dom framtida besöken hos henne också. Idag tog vi prov på blodsockret, blodtrycket och mitt blodvärde. Blodvärdet var lågt så jag fick järntabletter nu, vilket känns helt okej för jag är så himla trött. sen mitt blodsocker låg bra jämfört med förra gången jag tog det för då hade jag inte hunnit äta lunch =)

Blodtrycket var lågt men hellre det än för högt tyckte hon =) min sambo frågade barnmorskan om man kunde se med en färgkarta att järntabletterna funkar i avföringen hahaha!! Hon skrattade gott då =) Barnmorskan tror att Hailie kommer reda sig själv och att teknik att använda sin lilla arm kommer hon att hitta på sitt lilla sätt, för hon övar ju redan i magen.

Vi mätte magen magen också trots att det var lite tidigt men den låg bra på den så kallade kurvan för hur den ska se ut ungefär nu. Barnmorskan ville försöka känna hur Hailie låg i magen om hon kanske kunde känna en fot eller något. Hailie tyckte däremot att det var färdig klämt på mammas mage och visade genast vad hon tycker genom att svara med en massa sparkar och slag.

När vi skulle lyssna på Hailies lilla hjärta så var hon heller inte förtjust i det, vi hörde hjärtljuden men hon slog på apparaten hela tiden och rörde sig för mycket så det var svårt att räkna hur många hjärtslag hon hade.

Med andra ord hon har fått mormors humör tror jag och talar verkligen om vad hon tycker och hon verkar vara dö less på att folk ska klämma på henne. Nu ska vi inte till barnmorskan för än om fem veckor igen. Så nu är det väl bara att vänta på att barnpedagogen ska ringa.

Ha det så bra alla ! Och är jag inte inne något denna vecka något mer så önskar jag alla

God jul och gott nytt år!

Barnmorskan imorgon !

Ja, då var det fjärde advent och nästa helg är det julafton =) Här i veckan så fick vi det väntade samtalet i från S-valls sjukhus. Det dom ville meddela var att dom hade fått upplysningar från Uppsala att vi inte hade fått träffa en barnortoped där och skulle nu få göra det här i Sundsvall.

Barnortopeden ska informera oss lite mer hur dom kommer att förbereda för lilla Hailies ankomst och vad som händer efter det. Jag fick även svar på mina funderingar, enligt överläkaren så kommer vi inte behöva göra fler besök än någon annan. Och fler ultraljud kommer inte heller behövas utan dom kommer att hålla koll under dom bestämda ultraljuden på hur den lilla armen kommer att utveckla sig.

Det kändes tryggt och dom som förmodligen kommer vara med vid förlossningen kommer att vara förbereda på att Hailie kommer vara speciell vid sin ankomst så ingenting blir en överraskning. Vår lilla fröken ha börjat röra på sig allt mer i magen och det är inte långt kvar innan man snart kan känna hennes sparkar på utsidan av magen.

Imorgon ska vi till min ordinarie barnmorska och då får vi ju se om hon har blivit informerad om tillståndet och det som här hänt sen sist vi var där.

Nu har ju den värsta oron lagt sig för att folk inte ska behandla Hailie som en individ och jag förstår fortfarande inte hur sundsvalls sjukhus kunde uttrycka sig att vi skulle skynda oss att åka till uppsala för att avbryta graviditeten. Jag älskar att känna Hailie sparka där i magen och de skulle ha blivit så tomt utan vår lilla flicka.

Dom ringde inte...

Då min älskade mamma har varit här och hjälpt mig med tvätten och att röja undan lite för att underlätta här hemma, så har jag tyvärr inte hört att kvinnokliniken på s-valls sjukhus har ringt. Dom hade ringt 4 gånger och jag ha inte hört det en enda gång.

Istället hade dom ringt till Mattias på jobbet och där hör man ju så mycket med alla maskiner som går hela dagarna. Det var tydligen en kille som ringde men han hade inte presenterat sig, misstänker att det är läkaren som jag ska träffa enligt uppsala. Tydligen ville dom ha dit mig imorgon eller nästa vecka, jag har inte en aning om vad dom ska göra och ja hoppas jag får en förklaring på det ifall dom ringer imorgon, för dom ringde aldrig något mer idag.

Jag pekar fortfarande åt hållet att dom kan inte göra så mycket nu i alla fall mer än att göra ultraljud men det ha vi ju nyss gjort men i för sig han ha ju inte sett hur det ser ut. Han hade sagt till mattias att han ville hinna förbereda sig för besöket och då kan man ju undra vad han ska förbereda sig för??

Jag är väldigt skeptisk just nu mot läkare känner jag, det kan nog vara för att jag vet att Hailie är speciell och att hennes Dysmeli är ovanlig att få se när man jobbar som läkare. Men fortfarande jag vill att Hailie ska kunna vara lika normal som alla andra individer, utan att det ska behövas kännas som att hon borde tillhöra ett museum. Man vet ju hur samhället är idag det är fortfarande det estetiska utseendet som spelar roll för samhället, att ingen får sticka ut eller vara annorlunda.

Det känns ju alltid bäst för alla att komma till en läkare som vet vad han gör och att han kan sitt arbete. Men just att han ha sagt att han måste hinna förbereda sig så känns det som att han måste läsa på om det som han kommer få se. Men jag vet inte det känns så fram och tillbaka hela tiden med att träffa läkare jag vet inte om det är min gravidhjärna eller inte men ibland känns det inte så bra att behöva träffa fler läkare.

Ringer dom imorgon igen kommer jag ställa massor med frågor för att få svar på alla mina frågor som jag har angående besöken. Något som jag kommer begära är att jag vill inte ha praktikanter eller läkarstuderande med på besöken för sist vi va där var det en studerande med, kändes väldigt jobbigt när man fick en sån chock. Och sen fråga om dom kommer meddela allt som händer till min barnmorska på mottagningen där jag går annars, för jag känner mig så trygg med henne och längtar tills på måndag då vi ska dit.

Nu ska vi gå ut med hundarna och sova ! sov så gott alla och ha det bra !

Bara för att..

Bara för att man är gravid så visar man bara sånt på TV just nu och det är liksom omöjliga scener med jobbiga förlossningar osv.. Skulle man inte vara gravid så skulle man säkert inte lägga märke till det lika mycket =) 

Har fortfarande inte fått något samtal eller brev i från S-valls sjukhus ännu, ska få träffa en läkare där som kommer att göra uppföljningar och kontroller på vår lilla flicka. Jag känner mig inte så positiv egentligen till att behöva träffa en massa läkare med jämna mellanrum. Det känns liksom just nu som att dom kan ingenting göra i alla fall än att titta på hur höger armen ser ut. Men än är hon för liten för att man ska kunna se ordentligt hur armen utvecklas.

Det som kommer bli jobbigt är alla läkarbesök med Hailie senare när hon växer upp men det är ju något man får ta. Men just nu innan hon är ute så vill jag gärna slippa göra för mycket ultraljud då Hailie inte själv är så förtjust att dom gör det trångt i magen för henne.
Då ska det sparkas och slåss för att få tillbaka sitt utrymme, de känns redan nu som att det blir en tjej med mycket skinn på näsan och mycket jäklar anamma =)

Igår hjälpte mamma mig att få lite ordning här hemma och göra lite utrymme det kan behövas för att det ska underlättas för oss alla med allting. Tack så mycket min älskade mamma för all hjälp och alla saker igår =) <3

Förra veckan började det bli tungt att kliva upp på morgonen igen och det ha blivit värre nu för varje dag som går. Idag var det jätte tungt, jag åkte hem direkt efter jobbet och lade mig igen för att sova en stund. Jag ställde larmet men även då det ringde så vaknade jag inte. Jag tror det börja vankas järnbrist för jag känner mig så trött och slut hela tiden.

Nej nu tror jag att ja ska gå ner och boka en tvättid så mamma kan hjälpa mig bära tvättkorgen och alla påsar med tvätt. Behöver tvätta undan nu innan jul faktiskt. =) 
Ha det så gott alla ! 

Fostervatten provet!

Uppsala akademiska ringde nu på eftermiddagen och hade provsvaren på fostervatten provet jag gjorde där nere förra veckan. Och alla kromosomer såg bra ut och vår dotter har inga andra fel eller sjukdomar. Vilken lättnad det va att få höra =) Jag och hjärtat ser ljust på framtiden med vår flicka och de hjälper att tänka mer på det positiva än att tänka på det som är negativt.

Om man tänker på det positiva och verkligen ställer in sig på att det här kommer att bli bra så kommer de att bli så det tror i alla fall vi =) eller vad tror ni?

Om bloggen!

Hejsan!

Jag heter Ida är 24 år och bor tillsammans med min sambo och två hundar i en lägenhet ute på landet kan man säga. Jag är gravid med första barnet och det väntas den 24 April.
Det den här bloggen kommer att handla om så är det min familj och framför allt vårt barn som redan har fått en speciell diagnos. Diagnosen är Dysmeli vilket innebär att barnet saknar en kroppsdel utan en orsak. För vårt barn har det blivit drabbad på armen och handen.
Jag kommer att låta er följa oss genom graviditeten och början på det nya familjelivet som föräldrar åt ett mycket speciellt barn.

Varför jag bestämde mig för att skriva en blogg om detta är för att delvis kunna bearbeta detta själv och för att andra som kanske går igenom samma sak ska kunna ta del av våra erfarenheter.
Namnet på bloggen tänker jag inte avslöja vad tanken var där men för er som känner oss vet varför och vad tanken ligger bakom=)

Dysmeli kan hända vem som helst och när som helst det finns faktiskt ingen grund eller orsak till att det händer. Man vet bara att det kan hända vem som helst. Det drabbar ungefär ett 60- tal barn varje år i Sverige och det kan drabba på olika sätt. Det kan drabba både händer, armar, ben och fötter men även andra kroppsdelar.

När dom upptäckte att vårt barn som är en flicka =) saknade en del av armen och handen så blev det självklart en chock, för sjukhuset gjorde inte beskedet så lindrigt utan vi blev tvungna att åka hem och fundera på vad som verkligen hade hänt. Enligt sjukhuset var det bråttom att få en tid hos Uppsala Akademiska för en grundligare undersökning ifall vi ville ta bort barnet.
Det skulle innebära att jag måste föda fram barnet om jag skulle vilja göra en abort. Men den tanken finns inte hos oss. Vad spelar det för roll? det kunde ju faktiskt ha varit mycket värre än så här.

Vi har i alla fall beslutat att ge vår flicka det bästa som vi kan ge henne och skapa den bästa starten på livet.
Nu väntar vi bara på att få åka till vår barnmorska den 19 dec. för att se vad vi ska göra då och om hon har lite mer information om framtiden. Jag ser verkligen i framemot att få se vårt barn komma till världen och jag längtar så tills dess =)

Ha det så bra så länge ! kramar Ida