Idag ringde en barnläkare från Sundsvalls sjukhus, det roliga är att det verkar inte som att dom vet något utav det jag ha sagt till alla läkare. Barnläkaren har fått informationen att vi vill bara endast ha svar på lite funderingar som vi har angående det här. Ingen nämner ordet dysmeli heller utan dom säger eller snarare frågar om det stämmer att halva underarmen inte är som den ska.
Jag blir lite förvirrad att dom inte tänker ge oss mer information om vart man kan vända sig för skaffa mer kunskap om Dysmeli eller nämna enheten nere i Örebro som är specialiserade på detta område. Det känns liksom att det är jag och min sambo just nu som får lära sundsvalls sjukhus om dysmeli för att dom själva inte verkar ha tillräckligt med kunskap om detta, fast det borde snarare vara tvärtom.. Rätta mig gärna om jag kan ha fel men det är min känsla.
Jag trodde att vi skulle få information om hur man går tillväga sen när barnet är fött och vad som händer senare med proteser osv. Men det verkar bara som att det är jag och min sambo som kommer att få stå för det till läkarna i stället. Det känns inte som att dom kommer förbereda någonting för Hailies ankomst utan att dom som vara med vid förlossningen inte kommer vara beredda på hennes utseende. Det kanske blir en chock vilket jag inte vill.
Eller vad tror ni?
Hej,
SvaraRaderaHittade dig och bloggen via facebookgruppen :). Ville bara kommentera kring det du skriver om förlossningen. Jag kände likadant trots att vi bor i Stockholm och fick kontakt med ett bra dysmeliteam på KS på en gång. Jag var ändå orolig för hur personalen på förlossningen skulle reagera när vår tjej kom ut. Men allt blev toppen, vi hade skrivit om det i vårt förlossningsbrev. Vi fick göra akutsnitt och jag kommer ihåg hur jag satt på en brits när jag skulle få bedövningen och snyftade (jag var lite nervös för snittet :)) fram en fråga om de hade läst vårt brev och att barnet inte hade någon hand...Det hade de såklart och när hon väl var ute så var de superproffsiga, fokuserade bara på att det var en stark och fin unge :). Det kommer gå toppen!
Jag tror att dom i Sundsvall tyvärr inte har den kunskapen men hoppas dom skaffar det nu när dom vet vad som väntar. Dom måste ju visa sig lite proffsiga tycker man och söka information. Men det kommer går bra med er pålästa föräldrar iallafall :) Fast ni ska ju inte behöva lära läkarna tycker man. Ha det gott!
SvaraRaderaTack sofia för att du ha läst min blogg och för att du skrev en kommentar =) känns alltid tryggt att det är fler som ger sina erfarenheter nu när det är vårat första barn. Man behöver ju allt stöd, tips och råd samt höra andras erfarenheter i det här.
SvaraRaderaSå tack för att du delade med dig av din erfarenhet, jag hoppas att det blir samma för oss vid förlossningen =)