Fuck cancer.

I dagens samhälle strömmar den största sjukdomen på alla sätt och vis hos oss. Ibland kan man stoppa den och ibland inte alls, vilket ger förödande konsekvenser. Sjukdomen gör att man blir utelämnad i en ovisshet över framtiden och med tankar som hur långt är det kvar? vad händer nu? Hur blir det med min familj? vänner? och alla andra runt omkring mig som älskar mig?

Cancer... Sjukdomen dyker upp vid olika tidpunkter och på olika sätt och även i olika styrka. Jag sa till min sambo Mattias för inte så länge sen när vi åkte bilen:

- Vi är otroligt välsignade över att Hailie bara saknar sin hand och inget mer, för det finns värre saker som kunde drabbat oss.

Idag har cancern krypit en mer in på livet och bekanta har fått det vilket gör att man verkligen skänker livet och dessa familjer sin tanke. Jag vet att mina syskonbarns kusin drabbades av Leukemi och hon är bara barnet. Och dom i sin tur träffar ju barn och familjer som sitter i samma situation och ändå det värsta i det hela är kommer det gå hela vägen till att bli fullt frisk?

Min sambos kusin blev drabbad av samma sak men idag är han fullt frisk, men hur många kan kämpa sig ur det? Hur ska man som familj hålla ihop innan man bryter ihop? Blir familjen starkare med tiden eller blir den svagare? Jag själv kan aldrig föreställa mig hur det är att ha ett barn som drabbats men jag kan bara tänka mig min egen reaktion och hur förtvivlad och hjälplös jag skulle känna mig.

Det var inte heller länge sedan jag fick veta att en travtränare här har drabbats av det i hela kroppen, dock inte leukemi men cancer. Jag hade han som lärare i hovvård när jag jobbade på mitt förra jobb. En glad och trevlig människa, skämtsam och berömde en alltid. Han hade mycket häst och en familj vars både minsta jäntorna kör ponnytrav idag. Från att gå från att ha fullt med häst till ingenting gick otroligt fort. Och likaså sjukdomen har bara exploderat. Fy f*n vad hemskt.

Varje dag blir en kamp och det ska utstå påfrestningar varje dag och man ska försöka hålla humöret uppe för sitt eget barn. Jag vette fan och jag hade klarat det, jag hade nog brutit ihop många gånger för att kunna ens samla mig.

Så med detta inlägg så ska ni veta att jag skänker dessa familjer en tanke varje dag och hoppas att det ska gå vägen för er att ni ska få njuta av en fin framtid ALLIHOP tillsammans. Och till mig själv så känner jag mig väldigt välsignad och tacksam för det vi verkligen har här hemma tillsammans med lilla Hailie ! <3

Snart semester med mera.

Sommaren är äntligen här och vi hade en super mysig midsommar hemma hos mor och far. Denna vecka måste vi ta och ringa till killen som hörde av sig och berättade att han också hade dysmeli. Det är ju kul om det finns någon i närområdet som kanske kan berätta lite om sin uppväxt och vad han har fått för hjälp å det.
Man kan ju liksom inte få nog med information och få lite erfarenheter delade med andra.  Min sambo jobbar sin sista vecka nästa vecka sen har han äntligen semester.

Bli till att slå en signal denna vecka i alla fall. Jo sen i början på veckan hade vi fått ett litet brev av dysmeliföreningen och det var inbjudan till årsmötet för föreningen. Det skulle hålla till i Ronneby i år och det är på måndagen efter den helg vi ska ner till landet och ha släktträff med min släkt. Det blir ju en bit till att åka men jag tror inte vi ska gå då det blir så mycket packning å det plus att mina föräldrar ha lånat en husbil som vi ska sova i då.

Men inte nog med det nästa vecka blir det en sväng till hos habben. Detta besök ska vara just för att vi ska få hjälp med hur Hailie ska använda protesen och få den med mer i sitt naturliga rörelsemönster och även få hjälp med kanske lite lekar och övningar att göra hemma. Men det är bara en sak som jag tänker på att vi trodde ju nu när vi skulle få andra protesen att det skulle bli problem att få henne att ha på sig den och det igen. Men det är inget problem alls. Det enda problemet vi har är att hon tycker väl mer att den är i vägen hon kan inte röra sig på samma sätt när hon ska kliva upp å det från golvet eller hålla i två saker samtidigt för protesen blir på ett sätt i vägen.

Så jag vet inte riktigt men man får väl fortsätta och hoppas på att den kanske kommer henne mer till hjälp snart men som sagt hon kan ju inte riktigt greppa om saker med protesen och det kan hon ju med stumpen hon klämmer ju fast saker med den. Jag kan ge ett scenario: Hailie håller i sin pipmugg och så ger man henne en kaka då klämmer hon fast muggen med stumpen så hon kan ta kakan med handen. Det har funkat alldeles utmärkt för henne och på ett sätt vill jag att hon ska ha sina egna lösningar på saker och ting för man vill ju som förälder att det ska funka för henne på det viset hon vill.
Så vi får väl prata lite om det när vi kommer till Habben och sen se vad som händer.

Men nu ska jag gå och vika lite tvätt eller snarare ett helt berg =) 

Glad midsommar.

Jag tänkte nu i för väg önska alla en glad midsommar. Vi ska fira tillsammans med min familj detta år, förra året åkte vi till min sambos föräldrars stuga som ligger nere i Söderhamn.

Igår ringde det på vår hemtelefon och min sambo svarade för oftast brukar det ringa på hemtelefonen och då är det mestadels till honom. Denna gång var det en äldre kille som ringde och talade om att han sett oss i tidningen och han hade själv dysmeli, han fanns även i Sundsvall. Han tänkte bara säga att om vi hade några frågor och funderingar över framtiden så kanske han kunde berätta lite om hur han haft det och varit med om. Vi tyckte det var en jätte bra idé så vi fick hans nummer så vi kan ringa och samtala lite under helgen så man får prata lite mer.

Ibland kan man ju bli lite orolig när folk bara ringer så där och man funderar ju så klart över vad är du för människa??  Vi har fått än så länge positiv feedback av att vara med i tidningen och folk tittar inte så mycket längre allt fler personer framträder och det känns bra man ska inte bara stå där och viska och peka i sitt lilla hörn utan kom fram och ställ frågor och funderingar så kan vi försöka svara så gott vi kan det är inget fel med det.

Nu här hemma så är vi ute ganska mycket med Hailie och nu är det sånt väder att kortärmat är faktiskt på sin plats och inget annat. Och ja hennes lilla stump syns och vår dotter är inte blyg utan hon hörs och syns men på ett positivt vis så klart. Hon är alltid social, glad och framåt i allt hon gör. Ibland stöter vi på barn i området och dom vet ju såklart inte om att hon saknar sin lilla hand.
Hailie sprang fram mot en pojke bara för någon dag sedan och skrek hej å viftade med armarna och man såg skräcken i pojkens ögon när han såg hennes stump så han visste inte riktigt vad han skulle göra så jag fick ta henne och gå. Det kanske ser läskigare ut än vad det är för andra barn och vuxna när dom inte vet orsaken. Men jag tror många barn blir lite obekväma och rädda för henne fast det bryr sig inte Hailie om för hon är ju lika glad för det men jag tror ju det blir bättre på dagis, då man kan informera föräldrarna och lärarna om situationen så att dom kan även prata med barnen hon kommer gå med.

Allt löser sig på sitt vis så småningom. Nej nu ska jag ta och gå och sova upp tidigt sista dagen imorgon sen får man sovmorgon i alla fall två timmar brukar det bli. =) glad midsommar till er alla!

Kort och gott.

Har varit lite dålig med att uppdatera här känner jag men det har faktiskt inte hänt så mycket förra veckan förutom Furuvik då. Men denna vecka har det varit lite fler upptåg i så det kanske är dags för en uppdatering.

Vi var ju till habben för inte så längesedan för att få hjälp med att sammanställa en bilaga över hur vår vardag ser ut med Hailie just för att kunna söka vårdbidrag till henne. Det är ju inte säkert att det funkar då hon kan vara för liten och dom menar ju på att alla små barn kräver ju mycket tid.

Kuratorn vi samtalar med har sammanställt nu det vi pratade om så nu ska jag skriva ner en bilaga själv med egna ord. Så det är ju lite att göra och jag är ju den som älskar att skriva så det kan ju bli några sidor innan det är klart.

Igår tog Hailies faster studenten så vi åkte dit för att fira henne och det blev massor med folk, god mat och trevligt sällskap. Hailie som så vanligt sover dåligt på dagarna blev extremt trött och väldigt sur å gnällig redan långt före sju snåret. Men farmor räddade en timme genom att hon visade Hailie att hon hade köpt minimaränger som Hailie tycker så mycket om.En liten sockerkick och Hailie orkade med den sista timmen sen var det kört och det var dags att åka hem. Man glömmer ju egentligen bort att man kan inte vara borta alltför länge när man har dom här små. Man ska ju hem och lägga henne och förbereda henne för sängen. Men när vi kom hem ville hon inget annat än att krypa ner i sängen och det tog inte så lång tid innan hon somnade. Det var ju några där som inte träffat Hailie sedan dopet och då var hon ju inte ens 4 månader gammal. Hailie imponerar med att hon är så stadig, självständig och att hon faktiskt klarar av att göra saker med bara en hand på ett enkelt vis som funkar för henne som vi kanske skulle ha svårt att göra. Igår kastade hon ballonger och det var lite svårt för henne att plocka upp dom men hon fixar det ändå trots att hon bara har ett riktigt grepp.

Hailie väger ju ändå upp med sitt yttre också om jag får säga det själv är hon otroligt söt och det blir till att hålla fast i henne ju äldre hon blir. =) Hon satt och flörtade med faster igår och hon charmar dom flesta med sitt busiga leende och den lilla glimten men buset i blicken hon alltid har. Hon lyckas att ge ett litet leende på läpparna åt någon hon träffar när vi är ute och handlar eller så det gör en glad i alla fall att det är så många som tycker hon är ett riktigt litet charmtroll =)

Furuvik.

Igår var hela min familj ner till Furuvik, det var båda mina bröder med familj, våra föräldrar och jag med Hailie. Dock kanske Hailie är lite för liten ännu men hon var ganska road ändå med att bara få gå på ett nytt ställe sen framför allt att få se och träffa alla djuren.

Hailie kallar djuren antingen för vovvov eller muu, då vi har egna hundar och bonden har ju korna här alldeles runt hörnet på vårt hus. Trots att regnet stod som spön och det var lite kallt så hade vi det trevligt ändå. Skönt att komma hemifrån en stund. Men det blir nog en vända till i sommar tror jag för det var lite mer man kanske skulle ha gjort när man va där men som vi inte gjorde. När vi kom hem åkte vi och köpte en pizza då klockan var ganska mycket, sen blev det sängen med en gång.

Jag var dödstrött och idag är man smått seg i kroppen. Nu idag blir det passa barnen, Hailie och hennes kusin Neo, sen försöka tvätta några maskiner tvätt. Det blir ganska mycket tvätt då Hailie smutsar ned sig väldigt fort och då blir det ofta klädbyten. Men ha en fortsatt trevlig dag alla.

Behov av stimulering.

Hailie kräver allt mer stimulering på dagarna, hon sover alltid för lite varje dag och det känns inte riktigt som hon får ro i kroppen. Då hon har ärvt mycket från sin pappa så krävs det mycket aktivering på dagarna för att hon ska bli trött och nöjd för att kanske kunna sova en skön middagslur.

Idag började vi morgonen med att gå en promenad med hundarna , denna gången fick Hailie gå själv och det tar ju sin lilla tid men vi kom i alla fall framåt även om det tog en stund. Hon bara älskar att gå själv, vara ute och upptäcka nya saker sen att även testa terrängen hon går på. Vi kom ju underfund med hur kul det var att vada igenom en vatten pöl som var så pass djup att den faktiskt gick över hennes små gympa skor.
Fanns det några blöta strumpor och skor efteråt? jajamen det kan ni ge er på, men det hindrar inte henne från att fortsätta gå.

Sen åkte vi till min sambos barndoms kompis och hennes familj, dom har ju en pojke i samma ålder. Så dom lekte ju jätte bra inne först sen skulle han sova en sväng så då passade vi på att fika. Hailie sov ju självklart inte en blund. När han vaknade igen gick vi ut och gud så roligt dom hade bland alla blommor, traktorer och framför allt vattenpölar. Bägge två stod och plaskade å skrattade åt varandra det var super kul att se.

Vi gick in en stund sen igen och då lekte dom för fullt igen, Hailie gapade och skrek å levde rövare som alltid, hon sprang fram och tillbaka som en liten vilde.

Nu sover hon väldigt gott och hon verkar ha haft det super kul men undra om dagarna ska behöva se ut så här för att hon ska kunna sova bra under dagen?

Mot habben!

Idag ska jag och Hailie iväg till habben igen för att få hjälp med att söka vårdbidrag för henne. Hoppas att det går vägen, dessutom hon börjar ju ta allt mer tid nu då hon far som hon gör här hemma. Jag vet inte riktigt hur många gånger hon har ramlat och slagit sig för att hon ska klättra på saker även om hon bara har en hand till hjälp.
Det är ständig fokus och det kan vara väldigt jobbigt, man får inte så mycket gjort här hemma då. Har fortfarande ett problem med svettandet under protesen och att hon tappar den på grund av det, tänkte jag skulle höra med habben om dom kanske kan hjälpa oss med det. Det finns ju en sjuksköterska i teamet som jobbar med Hailie. Så det känns som  att det finns lite mer att ta på nu än sist vi sökte i alla fall.

Sen en annan grej jag älskar när kläderna luktar gott när man har tvättat dom, jag har provat nästan alla sköljmedel och har inte varit missnöjd med något ännu. Nu hade ju comfort kommit ut med tre nya sorter med mera doft. Jag köpte en nu sist vi var och handlade och vi tog den lila flaskan, det stod att det var dofterna Jasmin och blåbär. Öppnade den hemma för att lukta och det verkade inte vara något fel med den. Så jag tog och använde den när maskinen var klar tyckte jag det luktade extremt mycket herr parfym först tänkte jag att det var karln min som lukta, men sen var det kläderna och ja sa det åt honom känner du va det luktar.
Nej svara han då tycker inte det luktar något särskilt. Så jag använde det på fyra rundor tvätt i helgen och igår var doften ett faktum. Det luktade billig AXE om alla kläder till och med mina. Min sambo var tvungen att fråga visst är det kläderna dina som luktar? Ja visst fan är det de.. Luktar ju som om man varit och gnidit sig mot en annan karl. Jag är riktigt missnöjd över den doften. Det luktar rent ut sagt ren herr parfym och det är inte kul när både jag och Hailie luktar billig herr parfym.

Köp den inte så länge ni inte bara tänker använda den till gubbens, sonens eller någon annan manligs kläder. Det är inte så kul att vara tjej och lukta karl. Nu köpte jag den rosa i stället så nu hoppas vi på en bättre och mer feminin doft där till mig och Hailie.