Allt inställt.

Japp, då var det dags igen.. I förgår kväll tyckte jag att Hailie var lite varmare än normalt om pannan, men hon verkade vara som vanligt då, badade så skummet yrde och lika vild som alltid. Däremot sov hon väldigt oroligt under den natten, men jag tänkte inte så mycket på det. Var en gång under den natten som hon vaknade och jag kände rent spontant på hennes panna och konstaterade att hon var lite varm. Hon somnade om och när vi klev upp så verkade hon vara lite seg.

Så när jag hade skjutsat min sambo igår till jobbet och kom hem tog jag tempen på henne för att vara på säkra sidan för hon kändes bara varmare om pannan. Mycket riktigt hon hade 38,5 i temp det kanske inte är super varmt men för att vara Hailie är det varmt. Jag gav henne en alvedon och fortsatte med det under dagen, hon var inte så himla pigg utan myste på mitt täcke på vardagsrums golvet med sin bästa vän "Grodan". Under eftermiddagen var hon uppe och gick lite granna men på kvällen blev hon lite kinkig så vi bestämde oss att bädda ner henne igår redan vid halv åtta på kvällen. Hon fick en alvedon och somnade ganska fort. Vi gick själva och lade oss ganska tidigt. Vid halv tolv i natt hade hon tappat nappen, hon började gråta och min sambo väcker mig. Hon börjar nästan kippa efter andan och rosslar i hela bröstet. När jag tar i henne är hon skållhet så jag sliter av henne pyjamasen och ger henne en alvedon med detsamma, kastar mitt täcke på golvet och låter henne ligga på det i bara blöjan för att få ner febern.

Men hon blev inte bättre febern gick väl ner en bit men när vi kontaktade sjukvårdsrådgivningen tyckte dom att de var bara att åka in till akuten. Sagt och gjort åkte vi in med henne. Vi fick vänta ett bra tag på att läkaren skulle undersöka henne men hon var på ett akutlarm på barnavdelningen så under tiden vi väntade så somnade faktiskt Hailie i sjukhussängen. Men vid halv fem på morgonen kom doktorn och undersökte henne lite, det visade sig att hon fått falsk krupp med hög feber så hon fick medicin där som skulle göra det lättare för henne att andas och sen fick hon en till lite starkare alvedon. Hailie vart mycket mer avslappnade och somnade om igen i lugn och ro. Sen fick vi åka hem och Hailie sov i några timmar men vaknade till ibland, ena gången var hon lite törstig och hungrig så fick i henne lite fruktdryck å joggolino. Sen vaknade hon igen och hade gjort i blöjan sen sista gången var hon hungrig så vi gjorde lite välling och hon drack upp hela flaskan.

Hon är fortfarande inte pigg och går stadigt på Alvedon. Hon rosslar ännu i bröstet och det låter inte kul, men det är tydligen ingen fara. Ibland får hon hosta och då blir hon väldigt ledsen och vaknar, vet inte om det beror på att det kanske gör ont i halsen på henne eller för att hon får det jobbigt med andningen. När hon hostar hör man att de är riktigt tung slemhosta hon har. Vi skulle ju ha åkt till habiliteringen idag men det ställde vi in för det är inte ens på frågan om att åka dit när man knappt sovit och hon är så dålig. Sen bokade jag av Örebro besöket också även om det är på måndag men det är inte så schysst att släpa med henne dit ner om hon nyligen varit jätte dålig och ska sedan sitta i bil i flera timmar. Så under vår påsk helg blir det dålig sömn och vård av en väldigt sjuk dotter.

Hailie igår med sin bästa vän Grodan. Som hon bara älskar att krama om och gosa med.

Det skär i "mamma hjärtat" när man har sitt barn så sjuk och man vet inte riktigt vad man ska göra för att det ska bli bra eller för att det ska kännas bättre. Man kan inte mer än att bara finnas där, trösta och försöka få dom små att slappna av. Nu är det ju bara att försöka ta hand om lill fia så gott man kan för det kommer ju vända och bli bättre men tills dess får man göra det man kan för att det ska kännas så bra som möjligt för henne.

Hailie lade sig ner och kramade om grodan som hon somnade med sedan =)

Snart så.

Nu på torsdag har min sambo tagit ledig för att följa med mig och Hailie till habiliteringen. Vi ska ju då göra en framtida plan för hur vi vill att vardagen ska funka med fritidsaktiviteter m.m. Vi skulle ju även försöka att skriva ner en ny ansökan om vårdnadsbidrag med kuratorn då vi fick avslag förra gången.

I lördags fick Hailie leka med sina kusiner Elin och Liam hemma hos farmor/mormor som hon är alltså min mamma. Dom lekte hela dagen till sena kvällen sen var vår lilla fröken helt slut och somnade som en stock. Dagen efter åkte vi på kalas hos min sambos barndoms kompis för hennes son fyllde 1 år på lördagen. Så då fick hon leka också men det var inte så intensivt då hon fortfarande var trött efter lördagen.

Men det märks att så fort hon har varit hemma en dag utan att ha gjort något särskilt så blir hon grinig och klängig, så hon är svår att roa och dessutom sover hon mycket mindre. Hon måste roas ganska ofta nu och kräver mer aktivitet om dagarna.

idag ska vi åka och handla hem mat så det blir en aktivitet, tänkte kanske gå in och handla upp mitt presentkort jag fick i julklapp också.
Jo snart ska vi åka ner till Örebro och göra en ny protes. Vi har bestämt att vi tar bilen ner, vi har ändå ingen brådska ner så vi kommer åka ner till Gävle sen där kommer vi åka direkt till Örebro utan att åka in i stockholm.
Vi kollade på gps:en för några dagar sedan och där kunde man se att det var nästan raka vägen från gävle till Örebro än  om man åker genom stockholm, visserligen skulle det ta längre tid att åka från gävle men vi har inte bråttom så det gör inget för oss.

Kallelse

Jahapp i fredags fick vi en kallelse från Örebro då är det bokat tid den 2/4 ska Hailie få åka ner och göra en ny protes. Vi måste ju såklart åka ner dagen före, nu har jag en fundering bara jag funderar på om vi ska ta bilen ner istället för att åka tåg i vilket fall som helst kostar det pengar.

Men vi ska väl försöka klura ut en väg så man slipper åka igenom krångliga stockholm. Skitsamma om det tar lite längre tid men vi har varken bråttom dit eller hem. I alla fall inte dit om vi åker dagen före vilket vi måste. Det blir kanske lugnast att åka bil då Hailie inte kan slappna av och bara vägrar sova på tåget. Det är faktiskt inte kul att sitta med en grinig och övertrött unge på tåg.

Det vet väl alla som är ute och reser, man hamnar i närheten av en unge som skriker och tjoar för fullt under nästan hela resan. Man kanske försöker somna eller läsa, bara ta det lugnt men man hör bara en unge som skriker och springer runt över allt. Kan ju även passa på att säga att det är inte kul att vara förälder till det barnet heller. Man vågar inte ta tag eller höja rösten åt sitt barn för det finns ju även folk som ska höja ögonbrynen åt det också. Där är det bättre om vi åker egen bil, för Hailie kan sova i lugn och ro sen stör hon ju ingen förutom mig och mattias i bilen om hon blir grinig och kinkig.

Snart ska vi ju till habben och göra en framtidsplanering där.

Äntligen hemma!

Nu är vi hemma igen efter lite mer än 2 veckor ute på landet. Och bara under dessa 2 veckor har det gått fort och det är mycket som händer i vårt och framför allt i Hailies liv.

Vi har ju träffat habiliteringens team som vi tillhör. Det var faktiskt skönt att få träffa dom efter mycket om och men. Nu har dom fått lite information om Hailie och dom har fått se henne i action. Dom var imponerade av hennes framåtanda och vilka knep hon använder sig av för att ta sig fram och att hålla i saker, både med och utan protesen.

Dom skulle nu upprätta en kontakt med Örebro så dom får mer info om hur dom jobbar med Hailie och vad dom vill att Hailie ska kunna klara av med och utan protes m.m. Det känns skönt om de jobbar ihop och vet om samma saker istället för att man måste berätta allt själv och behöva vara orolig för att dom kanske inte vet vissa viktiga delar osv.

Vi ska nu den 28:e göra en habiliterings planering det innebär att man planerar inför framtiden om dagis, skola och fritiden, vad man vill att hon ska klara av och vad man har för krav inför skolan å det. Sen vardags situationen hur man vill att den ska se ut också. 

Sen nu i början på april måste vi ner till örebro för att göra en ny protes som jag skrev i förra inlägget. Vilket är alldeles lägligt, för det var ju i början på december vi gjorde förra.

Idag ska vi iväg till tandläkaren för lite information om skötsel och barntänder, det passar ju bra då hon ha fått 2 små tänder nertill.

Jo och Hailie går ju mer eller mindre helt själv nu, det är lite ostadigt fortfarande men hon går längre och längre för varje gång, så gåvagnen använder hon bara ibland nu. Hon vill helst gärna att det ska gå lite fortare men då ramlar hon. Så nu är det bara en fråga om och när hon springer här hemma =)

Hylsbyte!

Jahapp, jag tänkte vara lite duktig idag och ringa ner till örebro då Hailies stump får ta emot ganska mycket stryk när hon biter och suger på den. Nu är stumpen röd och full med små sprickor. Det går ju inte att smörja in den då hon ska använda protesen för då glider den av. Så det blir nu att smörja varje kväll och då hon ska sova middag.

Sen Hailie har ju varit lite sisådär med protesen och inte riktigt varit bekväm med den då den inte följer hennes rörelsemönster alls. Hon använder inte att ta stöd med den som man gärna vill att hon ska göra utan hon låter den hänga vid sidan. Örebro tyckte det var kanske dags för hylsbyte då det kan vara att protesen inte känns bekväm för henne.

Vi skulle få komma ner nu till Örebro redan i början på april och göra ny hylsa, vi måste ju åka dagen före som förut då vi har en bit att åka och den här gången åker vi inte fram och tillbaka rakt av. Det bästa är ju den här gången att vi slipper åka ner och hämta protesen för den postar dom hem till en vilket är skönt.

jag skriver lite mer imorgon då hailie sitter i mitt knä nu och räds icke att sabotera å klättra på mig.

veckan är bokad

nu är denna vecka bokad med lite aktiviteter. först på tisdag ska vi äntligen till habben och träffa teamet ska bli spännande. Sen på torsdag hade vi fått en tid till Hailie hos tandläkaren inne i stan. Det är bara information om hur man ska borsta tänderna och lite råd och tips, kan ju vara bra då hon redan har två små gaddarna nere. =)

Annars i helgen snarare igår slog en tanke mig faktiskt av att titta på ett program som heter minröjarna. En soldat där klev på en mina i afganhistan och förlorade bägge benen och halva vänster armen. Han hade en fru och två barn. Vilken himla omställning och livet måste ju ställas helt på ända efter det. Undra vilken sorts hjälp dom får att komma vidare i livet ja menar från att ha kunnat göra allt så ska man göra om det igen fast på ett annat sätt.

Där måste ju dysmelisterna komma bra till hands att kunna ge bra tips och råd, kanske sånt som man inte tänker på eller ja bara att klara av vardagliga situationer och hur det är att leva utan och med protes. Detta gör mig inspirerad av att man kan knyta ihop dom med att hjälpa andra som förlorat sina lemmar senare i livet, hur man ska klara av vardagliga sysslor typ som en hjälp i rehabliteringen av den krigsskadade.

Det som kan vara är ju att som dysmelist lider man inte av fantomsmärtor och man har hellre inget minne av hur det är att leva med alla lemmar som andra människor som förlorat sina men som kommer ihåg hur det var att hålla i kanske en kopp med just den handen eller hur det var att gå med båda benen.

Dom kanske skulle bli inspirerade av att se dom här små klara av steg för steg att gå och hålla fast saker, knyta skor, klä på sig och gör andra aktiviteter som ingen annan tror dom klarar.

Att vi som dysmeliföräldrar kan ge tips, stöd och råd till krigsskadades anhöriga hur det är att stötta och hjälpa till i livet för att det ska fungera som vilket annat liv som helst. Det enda som är skillnaden är att som dysmelist så har man inga fantomsmärtor och man är helt enkelt född utan sin lem eller lemmar. Den som har förlorat en kroppsdel senare i livet kan däremot ha smärta och det kan vara svårt att acceptera vad som hänt och sen att det blir att lära om sig att klara sig som man alltid gjort tidigare.

Det är för mig väldigt intressant att om man kan utbyta mer erfarenheter med andra utanför dysmelin. Kanske till och med hjälpa andra, det kan vara något att spåna på. Det skulle även vara kul att få informera mer människor om det vi gick igenom och att få fler folk att veta vad det är för något och att det faktiskt finns. Och en sak till det kan drabba vem som helst.

Steg för steg!

Dom flesta vet nu att Hailie har tagit sina första staplande steg här hemma utan att hålla i sig. Kan man bli något annat än stolt?

Igår blev hon 10 månader och det är sjukt vart tiden har tagit vägen det är nu inte långt kvar tills hon fyller hela 1 år det känns stort faktiskt och mycket speciellt. Blir till att ordna ett fint kalas, lär nog få dela upp det på två dagar då vi har det så trångt hemma hos oss =)

Idag blåser det så fruktansvärt kallt trots att solen lyser men vi blir nog sittande inne idag det är skönast så. Har suttit och tittat på min statiskt över mina bloggar det är kul att se hur många som följer just den här bloggen om vår dotter och hennes framsteg. Det är runt om i världen har jag sett självklart ifrån Thailand då min bror finns där nu fram till våren. Men dom som ligger högst upp är Sverige och sen USA vilket gör mig nyfiken på vad det kan vara för människor som läser och förhoppningsvis tycker bloggen är bra.

Det var ett inlägg här nu som jag faktiskt ångra att jag la upp här det skulle jag ha gjort på min blogg, det var den om graviditet i ung ålder. Jag var så arg när jag skrev det inlägget men jag ångrar absolut inget av det jag skrev. Det är ett ämne som handlar om personlig mognad och personliga beslut. Sen finns det alltid någon som inte är lämpad som förälder och kanske inte insett det, sen finns det alltid dom som de faller naturligt för. Det känner man själv och man ska inte döma någon för att man beslutar sig i ung ålder att bli förälder.

Jag har velat bli mamma under många år, men det har liksom aldrig varit rätt tillfälle, då jag velat jobba först och leva själv en stund sen hitta den rätte som jag nu har =) Som jag skrev där också, man skapar en annan människa som man kommer ha ansvar för resten av sitt liv och man kommer alltid vara deras mamma tills man dör. Det är de man ska tänka på som en av front frågorna om man verkligen vill fundera på om man är redo att bli förälder. Sen känn på meningen : Livslångt ansvar och förevigt en mamma.Om orden skrämmer är man inte riktigt redo. Det är min åsikt.

Nu när vi skulle vara i mina föräldrars hus så tänkte jag vara duktig och ta på Hailie sin protes så hon verkligen skulle till och vänja sig. Men tro ni inte på fan att jag glömmer att ta med en gasbindestrumpa som hjälper till att föra att mjukdelar på plats i protesen och det har fortfarande inte blivit så att jag kommit ihåg att ta med en när vi varit hem en sväng. Blir så sur på mig själv måste verkligen skärpa till mig när det gäller det.

Nä nu måste jag gå då Hailie har noll tålamod och hon drar snart iväg med både mig och skrivbordstolen =)